1. operasjon

20. Februar - 24. Mars 2000

Søndag 20.februar 2000

En lang natt.... mamma og pappa ble vekket ved 06.30 tiden. Da de kom ned til meg var alt gjort klar til nøddåpen. Før jeg skulle døpes snakket mamma og pappa med den kvinnelige presten. Jeg fikk en dåpskjole "over meg", siden jeg lå i respirator og hadde mange måleinstrumenter koblet til kroppen fikk de ikke tatt på meg kjole.

Mamma og pappa synes det var en "tøff" dåp, en dåp skal være med familien rundt seg og det skal være glede... her var det trist og tøft for innerst inne visste jo mamma og pappa at jeg kanskje ikke ville overleve den store operasjonen som kanskje skulle skje senere i dag.... ja hvis legene ville gi meg operasjon da.

Det ble tatt 3 bilder av meg etter dåpen, med sykehusets polaroid kamera, bildet under her er kopiert fra ett av de bilden.

En stund etter dåpen fikk vi samtale med overlege / kirurg Harald Lindberg og barnehjertekardiolog Petter Hagemo.

De sa at jeg ikke var i det "gunstigste hjørne" til operasjon, men det var jo ikke tid til å vente. De mente jeg hadde en sjanse til å klare det...

Mamma og pappa fulgte meg til operasjonssalen ved 10 tiden, det var nok tøft for dem å "gi" meg bort til andre, men skulle jeg kunne få sjansen til å leve måtte jeg få denne operasjonen fortest mulig. Mamma og pappa hadde fått beskjed av legene at de skulle gå ut en tur, ikke sitte inne å vente og gruble. Kirurgen sa at mamma og pappa kunne komme til "dagligstua" ved 14 tiden.

Mamma og pappa var tilbake på dagligstua ved 12.30 tiden, der satt det ett annet par med ei lite jente på armen. Det var en jente med samme hjertefeil som meg, de ville gjerne vis mamma og pappa at det hadde gått bra med jenta deres som hadde blitt operert 1 uke før meg. De skulle nå flytte til sitt lokale sykehus dagen etter. Det var litt trøst å se at det hadde gått bra med den jenta og omtanken av foreldrene som brydde seg.

Farmoren min og samboeren hennes kom på besøk ved 13 tiden, de satt å ventet sammen med mamma og pappa når kirurgen kom ved 13.30 tiden. Han var fornøyd så langt, ingen komplikasjoner hadde oppstått under operasjonen. Han fulgte mamma og pappa til meg på intensiven. Jeg "sov" da av narkosen, men mamma synes jeg så litt bedre ut nå.

Jeg lå i respirator og det var masse av instrumenter som var koblet til meg for å måle ting og gi meg medisiner.

Jeg hadde fått en blå og hvit delfin og ett diplom med Ludvig på av operasjonsteamet.

Mandag 21. februar 2000:

Jeg har klart meg gjennom natten. Respiratoren ble koblet fra og jeg er stabil :O)

Bandasjen ble fjernet fra såret mitt. Jeg er litt våken innimellom, jeg får morsmelk fra flaske eller de sonder meg hvis jeg sover.

Bestefar Erland kommer med ting (fotoapparatet bl.a.) og klær til mamma og pappa. Siden det er Britt (hun er spesialsykepleier på HVHS barn) som er på jobb får bestefar lov å komme inn å hilse på meg. Britt synes jeg var så lik bestefar :O)

Tirsdag 22. februar 2000:

I dag fikk jeg på meg litt klær og jeg fikk komme på fanget til mamma å få pupp :O) Det gikk greit, vi kosa oss. Jeg er fortsatt trett og sliten.

Jeg har fått betennelse i navlen :O( så jeg må få litt ekstra med antibiotika.

Farmor og "bestefar" Jan Ivar var innom her, men de fikk ikke komme inn til meg da. Mamma og pappa ble med dem å spiste middag i personalkantina her.

Noen mamma har jobbet som barnepike hos kom innom her og de hadde med seg en fin kosekanin med lys og lyd. Den har ikke jeg sett enda da for mamma er litt redd for at den skal bli borte hvis den blir satt ved senga mi.

Onsdag 23. februar 2000:

I dag skal jeg få pupp annen hver time. Ved 12 tiden fikk jeg i meg 20 ml, ble sondet 30 ml etterpå og ved 14. tiden fikk jeg i meg 30 ml og ble sondet 20ml. I sonden min får jeg morsmelk hvis jeg ikke orker suge eller mamma ikke er her.

Jeg har fått litt væske rundt den ene lunga mi... litt vanskeligere å puste da.

Torsdag 24. februar 2000:

I dag tidlig var jeg litt "grå" i fargen, men den ble litt bedre utover dagen.

Lungen er som i går... litt væske.

Jeg har sannsynlig en liten infeksjon, har fått feber og navlen er blitt verre. De venter på svar på prøven som ble tatt. Jeg får mer antibiotika.

Pappa og farmor har reist hjem til oss for å hente søstrene mine, de skal bo litt hos farmor.

Fredag 25. februar 2000:

Jeg får morsmelk via sonde fordi jeg har feber (38.2 på morgen) og er så slapp.

Må bare se det an fremover...

Lørdag 26. februar 2000:

Feberen min har gått litt ned, men jeg er fortsatt slapp.

Søstrene mine fikk komme å hilse på meg... det var koselig altså. De fikk se barne-TV her sammen med mamma og pappa.

Før de kom hit hadde farmor og "bestefar" tatt de med på kino, de så Stuart Little.

De var litt lei seg når de skulle da så en av pleierne i etasjen over meg ga dem diverse "utstyr" tape, sprøyter, pussbekken o.l.... så da var det greiere å dra også.

Søndag 27. februar 2000:

I dag har jeg kastet opp noen ganger når jeg har fått melk, det er muligens fordi jeg har infeksjon. Det ble tatt prøver av "blodvæska" bak brystbenet. Jeg satt på fanget til pappa og kosa meg litt i dag.

Mandag 28. februar 2000:

Jeg sluttet med den ene antibiotikaen i dag på grunn av at jeg stadig kaster opp. Jeg fikk intravenøst i natt for at jeg ikke skulle "miste" all næring og energi.

Jeg ble lagt i C-pap. Det er en maskin som gir litt motstand til lungene. Det er fordi den ene lunga mi holder på å klappe sammen, muligens på grunn av lungebetennelse /virus. Hvis ikke dette hjelper må de kanskje gå inn å blåse opp lunga mi manuelt...

Jeg fikk også litt ekstra blod i kveld for å få litt ekstra.

Tirsdag 29. februar 2000:

Lunga er blitt litt bedre av C-papen ifølge røntgen. Håper det blir helt bra.

I dag fikk jeg min første barbering... det var på hodet... De måtte barbere meg fordi jeg skulle få en venflon i en åre i hodet.

Jeg går fortsatt på 2 antibiotikaer og infeksjonen ser ut som er på veg tilbake :O)

Onsdag 1. mars 2000:

Lunga er bedre, men jeg skal fortsatt ligge litt til på C-pap. De vet enda ikke hvorfor jeg fikk infeksjon... hvor den er... eller hvorfor lunga ville klappe sammen. Jeg fikk meg noen sokker av mamma og pappa i dag for jeg er så kald på bena mine... klarer ikke holde varmen selv om jeg ligger i ei oppvarma spesialseng.

Torsdag 2. mars 2000:

I dag slipper jeg C-pap, det er godt... nå er nesa fri for den i alle fall, ja jeg har jo sonden min dag som går inn i nesa. Jeg fikk sitte litt hos pappa igjen, jeg drakk 25 ml av flaske. De siste dagene har jeg fått mesteparten av morsmelka i sonde for at jeg skal spare på kreftene.

Fredag 3. mars 2000:

I dag har jeg vært på tur altså, spesialsykepleieren "min" har hatt meg med på trilletur i korridoren her. Hun tok meg med ut i gangen så jeg fikk hilse på søstrene mine igjen :O) De synes det er litt vondt å se meg med slanger og slik da, selv om jeg nå bare har sonde i nesa og metningsmåler.

Jeg kaster opp litt slim i blant, men det kommer nok mest av at jeg har hatt fysioterapi og de gjør bankeøvelser som løsner slim i lungene.... og det er jo fint å få vekk da

.

Lørdag 4. mars 2000:

I dag er jeg enda bedre, jeg tar morsmelk på flaske til alle måltiden... litt variasjon på mengden, alt fra 10 til 45 gram (ml) Jeg blir veid før og etter amming. Det jeg ikke klarer å få i meg får jeg som ekstra i sonden.

Pappa kjørte søstrene mine hjem i dag, de skal være hos bestemor eller tante Kari.

Søndag 5. mars 2000:

Jeg har sluttet med antibiotika.

Jeg skal nå ha 12 måltider i døgnet og ha ca. 50 ml morsmelk pr. gang (600ml pr. døgn)

Mandag 6. mars 2000:

GRATULERER MED 6 ÅRS DAGEN DIN JEANETT :O)

Jeg har det bra i dag, hvis det fortsetter er greit i natt skal vi kanskje overflytte til Ullevål i morgen...

Tirsdag 7. mars 2000:

Jeg var hos kardiologen i dag ved 09. tiden, Britt, "spesialsykepleieren min", mamma og pappa var med. Alt så bra ut så jeg kunne overflyttes. Britt og jeg aker i ambulansen, mens mamma og pappa kommer etter i bil. Britt underviser de på Ullevål om hvordan jeg har det og sier at mamma og pappa ikke har hatt meg alene... og hva skjer... jo mamma og pappa blir alene med meg og når de ringer på tar det lang tid før det dukker opp noen pleiere.

Jeg trivdes ikke etter overflyttingen, var utilpass og alarmene gikk i ett sett... mamma og pappa synes det ikke var noen OK å være der alene hele tiden med meg selv om de skjønte at alarmene gikk for måleinstrumentene ikke satt skikkelig på... men DET visste jo ikke pleierne så de burde fulgt opp litt er.

Utover ettermiddagen klarte jeg ikke sove... lå bare å døste og gråt. Ved 23 tiden fikk mamma og pappa "mast" seg til at lege skulle tilkalles for en sjekk... det kom 2 leger og de var mente at jeg hadde rolig mage..

Mamma og pappa gikk å la seg etter litt om og men ved 0.30 tiden, da var vi alle slitne. Det var ingen som skulle være hos meg om natten så mamma var nå litt urolig for meg da.... hun lurte egentlig på om hun skulle ligge inne hos meg. Sykepleieren som var på natta skjønte vel uroen til mamma så hun skaffet en som kunne sitte der en liten stund... til de andre på avdelingen hadde roet seg.

Onsdag 8. mars 2000:

Det har gått fint i natt. Ved 06. tiden tok jeg alt på flaske, ble sondet ved 08 tiden og tok 30 ml fra flaske og ble sondet 20 ml ved 10 tiden. I dag er det ei som har ansvaret bare for meg, mamma, pappa og hun skal avtale litt hvordan det skal passe for oss alle. Hvor mye hun skal hjelpe til, hvor mye mamma og pappa nå vil gjøre selv og slik. Så dagen i dag ble ikke så ille... etter hvert fikk jeg ordnet med litt "overraskelser" i bleia også så da sovnet jeg rolig og slappet av litt bedre.

Bestefar Erland kom hit og var i 1 1/2 time så da kosa jeg meg på fanget has... sover godt der altså. Bestefar og jeg er jo "hjertevenner" for hjerte hans har det heller ikke så bra.

Torsdag 9. mars 2000:

Jeg har virkelig fått opp matlysten altså, jeg fikk sonde klokka 06 med 50 ml. men jeg var så sulten igjen ved 07 tiden så da fikk jeg 40 ml. på flaske. Men magen var tom igjen ved 08 tiden altså ... igjen fikk jeg 50 ml. i sonden. Jeg får Minifom til nesten hvert måltid.... det smaker godt altså.

Barnekardiologen her, dr. Brunvand, tar ultralys, alt OK. Han tror kanskje vi kan reise videre til Lillehammer sykehus tirsdag.

Jeg skal ha fysioterapi HVER dag mens jeg er på Ullevål.

Fredag 10. mars 2000:

Det er godt med fysioterapi altså... mamma lærer seg litt "klappe" teknikk. Jeg får litt pupp ved 12. tiden og det går bra, får i meg det jeg skal :O)

Ved 15 tiden fikk jeg bade, det var litt skremmende i starten, men etter hvert synes jeg det er godt. Jeg er roligere og sover mye bedre om dagen.

Lørdag 11. mars 2000:

Alt OK på formiddagen, mamma og pappa tar seg en spasertur og slapper av litt i det fine været.

På ettermiddagen / kvelden blir jeg ille i magen igjen. Jeg fikk litt hjelp til å få ut luft og litt avføring og da ble alt bedre.

Jeg skal få mest mulig pupp, det har mamma ønsket nå siden jeg er så flink til å suge.

En annen grunn er at ikke alle pleierne her er så nøye på om det blir luft i magen min under sonding...

Søndag 12. mars 2000:

Dr. Brunvand var enig med mamma i at nå burde jeg bare få pupp, han ville at jeg bare skulle få mat nå hver 3. time så magen min kan få litt ro i blant. Jeg skal prøve å få i meg 600 ml av puppen i døgnet. Veies før og etter, hvis jeg ikke klarer alt på ett måltid vil han at vi skal vente å se om jeg klarer allikevel å komme opp i riktig mengde... etter hvert i alle fall.

Jeg kan slippe å ligge med blodtrykksmåling hele tiden for det er så jevnt. De skal de bare måle innimellom. Nå kan jeg bli med mamma og pappa på tur med vogn i gangen. Oksygenmålinga foregår også bare innimellom på dagtid, men hele natta.

Farmor og "bestefar" Jan Ivar var innom her, de var på rommet sammen med oss en stund.

Det er en liten bit av skurven som har falt av og etterlatt en liten åpning. Legen sa det så OK ut, men jeg kunne få en liten tørr kompress overfor å beskytte litt.

Mandag 13. mars 2000:

HURRA!! I dag er jeg 1 måned.

Det har vært en OK dag, prøvene var fine og EKKO var bra.

Jeg hadde litt blod i avføringen i dag, skal se det litt an utover dagen.

Skal overflyttes til Lillehammer i morgen.

Tirsdag 14. mars 2000:

Skulle til Lillehammer i dag, men ingen ambulanse kom. Det viste seg at legen her hadde glemt å sende overflytting til Lillehammer så da må vi bli her litt lengre... blir overflytting torsdag i stedet da.

Såret mitt er ikke helt bra... det er kommet litt væske der som den biten ramlet ut... mamma hadde litt rett kanskje i at jeg egentlig ikke burde badet FØR skurven var borte... pleieren mente det ikke var noe problem når jeg badet på fredag.

Onsdag 15. mars 2000:

De tok prøve av såret mitt, det tar ett par dager før resultatet kommer, men da kunne Lillehammer sykehus bare ringe dem så fikk de svar på prøvene.

Torsdag 16. mars 2000:

I dag ble det overflytting da, jeg hadde det bra på formiddagen. Jeg hadde med meg en sykepleier i ambulansen oppover, det var en av de som passet godt på meg og som mamma og pappa synes var hyggelig. Mamma og pappa kjørte bil etter.

Ullevål hadde forandre medisindosene mine uten å si noe til mamma og pappa så de ble litt fortvilet når det ikke stemte med det jeg pleide å få. Det sto ingen ting i papirene om at det var forandret heller. Lanoxinen var forandret fra 0.3 til 0.12. Lillehammer sykehus var ikke villige til å ringe Ullevål for å forsikre seg om at det var rett... Jeg var også utilpass, kastet opp og klarte ikke sove, ikke hadde jeg lyst på pupp heller da siden jeg var kvalm.

Jeg kaster opp masse ved 21 tiden og det hjalp, etter det roer jeg meg litt og sovner ved 22. 30 tiden... helt utslitt etter en slitsom dag. Mamma og pappa får sove på TV-stua vegg i vegg med sovesalen jeg ligger på.

Avtalen er at de skal snakke til mamma når jeg våkner og vil ha mat.

Fredag 17. mars 2000:

Jeg fikk mat ved 02.30 tiden, ikke av mamma nei, så når mamma kom ved 03 tiden så måtte hun pumpe seg i stedet :O( Mamma sa at de skulle vekke henne når jeg ville ha mat. Ved 05 tiden var jeg sulten igjen, da ble mamma hentet.

Her skal de ikke ta noen EKKO av meg før jeg skal skrives ut for de har ingen barnekardiolog her.

Ellers har de tatt prøve av såret her også, NEI de kan ikke ringe til Ullevål å få svar på prøven... her ordner de selv selv om det tar flere dager før svaret kommer.... forstå det den som vil!!

Det ble også tatt blodprøve for å se om jeg får riktig mengde med Lanoxin. Ellers bruker jeg Acetylsalisylsyre stikkpiller og Diural.

Jeg har sovet greit i dag. Mamma har fått rom i 6. etasje sammen med noen andre mødre. Mamma blir opp ringt om natten når jeg vil ha mat. Nå skal jeg ha 78 m. til hvert måltid.

Pappa får ikke bli her for det er ikke plass til det så han har reist hjem til Jeanett og Benedikte. Det synes nok de er fint.

Lørdag 18. mars 2000:

Jeg skal gå på samme dose med Lanoxin til mandag for da vil de ta ett nytt "Lanoxinspeil". Jeg har blod i avføringen igjen... 3 ganger i dag. Muligens kommer det at stikkpillene jeg tar, men det er jo ikke noe bra. Legen skal orienteres om det i morgen. Jeg var urolig igjen mellom 09 og 15. Sov fra 16-18.

Infeksjonsprøva var gått ned fra 19-16 og det er bra. Skal helst ligge under 10 da.

Prøvde bare å gi pupp i dag, 3 av måltidene tok han 60ml + 80 ml og 65 ml.

Søndag 19. mars 2000:

Ikke blod i avføring i dag, OK dag.

Jeg veier nå 4200g

Pappa, Jeanett, Benedikte, bestemor, bestefar og onkel Tore kom en tur. De fikk ikke hilse på meg da... det er ganske streng... heldigvis.

Mamma var med dem på dagligstua... hun var lei seg når de skulle dra for søstrene mine gråt litt.

Mandag 20. mars 2000:

Jeg har hatt "øke dag" i dag... mast om mer og mer mat :O)

Tirsdag 21. mars 2000:

Nå er det slutt på å veie meg før og etter hvert måltid, jeg klarer å ta til meg nok mat så det er ikke nødvendig å veie mer enn en gang om dagen.

Torsdag 23. mars 2000:

Jeg har fått "tildelt" ansvarsleger. Det vil si at når jeg skal til kontroll eller hvis noe oppstår er det de 2 legene som vet om meg og skal ha ansvar for oppfølgingen her på Lillehammer sykehus.

Pappa kom i dag, jeg skal få sove med mamma og han i natt (på TV stua, vegg i vegg med nyfødtenheten som jeg har vært på nå i en uke.

Det blir første natten de skal ha ansvaret for meg og det er jo greit at de prøver før vi reiser hjem da,

Fredag 24. mars 2000:

Det gikk greit i natt, mamma og pappa klarte det de, de hadde ikke behov for å tilkalle pleiere i løpet av natten.

I dag skal jeg få bli med pappa og mamma hjem til søstrene mine. Tror nok mamma gleder seg til å være sammen med jentene sine igjen.

Jeg er i dag 4420 gram, er 56 cm lang og hodeomkretsen er 37,1 cm

Mamma og pappa håper at legekontoret her hjemme kan ta blodprøve til Lanoxinspeil på meg.... hvis ingen vil det der må jeg tilbake hit hver uke for å ta blodprøve.