"Diagnosedagen"

Lørdag 19. februar 2000

Pappa ringer legevakten på morgenen, jeg er ikke bra.... har ikke lyst på pupp en gang. Bestemor og bestefar blir også ringt og de kommer for å være hos søstrene mine. Vi kom oss til legevakten og hun var litt usikker på hva det kunne være, jeg puster fort og er litt blålig nå. Jeg reagerer ikke på så mye, er bare slapp.

Mamma og jeg sitter på med ambulanse til Lillehammer sykehus og pappa kjører etter i bilen vår. Jeg fikk surstoff hele vegen for metningen min var litt lav, litt vanskelig å måle, men den lå rundt 90-95.

Vel framme på Lillehammer ble vi mottatt av 2 sykepleiere og en assistent lege. Han fant fort ut hva det måtte være.

"Han har nok hjertefeil for leveren hans er forstørret!" Det var den "kommentaren" mamma fikk. (Mamma fikk den legen opp i halsen for han var så lite omtenksom og etter at han hadde sagt den kommentaren gikk han) Pappa var enda ikke kommet fram for han kunne jo ikke kjøre like fort som ambulansen kunne.

Det ble tatt røntgen her, men siden de ikke har noen barnekardiolog og det var lørdag ble det bestemt at resten av undersøkelsen måtte foregå når jeg kom til Ullevål. Mamma og pappa fikk bare vite at jeg hadde en hjertefeil... ikke hvor alvorlig det egentlig var.

Det var mye som skulle forbredes med meg og papirer. Det var mange leger og sykepleiere som jobbet rundt meg, mamma og pappa måtte "bare sitte å se på". I samråd med Ullevål skulle jeg bruke en medisin som heter Protaglandin.

Når ambulanseteamet kom ble det litt snakk om at jeg kanskje skulle legges i respirator, men legen på helikopteret ville helst ikke for som han sa: Hvis noe skjedde kunne de legge meg i respirator i helikopteret, men lå jeg først i respirator kunne de ikke hjelpe meg med noe (hvis noe skulle oppstå.)

Slik ble det, jeg ble lagt i en liten reisekuvøse og etter en stund trillet ut.

Jeg fikk "mitt eget" helikopter til Ullevål, mamma og pappa måtte dra alene med bil (etter eget ønske, i stedet for å ta drosje), det var nok ikke så lett for dem å se at jeg reiste av gårde med helikopteret. Helikopter legen sa at vi ikke fikk reise før de hadde lettet i tilfelle jeg ikke tålte "lettinga"

Ullevål

Mamma og pappa kommer til meg på Ullevål ved 18. tiden, det var lenge å vente på dem, men nå kan i alle fall legen fortelle dem hva det er.

De treffer en svensk lege som tegner og forteller om det normale hjertet... og om mitt. Det er stor forskjell på de hjertene....

Jeg har hjertefeilen Hypoplastisk Venstre Hjerte Syndrom, (se egen side om syndromet) forkortelsen er HVHS.

Her var de allerede i full gang med å kunne transportere meg videre til Rikshospitalet for det er kun der ekspertisen på denne hjertefeilen sitter. Mens sykepleier og legen ordner med papirer står mamma og pappa hos meg.... da slutter jeg å puste... det blir ganske mye oppstyr, mamma og pappa får beskjed om å gå ut av rommet og inn på pauserommet. De måtte legge meg i respirator og det er ikke noe for foreldre å se på....

Grunnen til at jeg sluttet å puste var at kroppen min tror at jeg er tilbake i mors liv igjen siden jeg får den medisinen Prostaglandin. Denne skal holde ductus åpen slik at jeg får leve litt til. Lukker den seg dør jeg...

Rikshospitalet (gamle)

Den svenske legen (som mamma og pappa ikke vet navnet på) fulgte meg i ambulansen over. De brukte en "manuell puster" på meg når jeg ble overflyttet. Mamma og pappa kjørte etter ambulansen i egen bil.

Vel inne på Rikshospitalet litt over 21, hilste vi på barnekardiolog Petter Hagemo, han foretok en Ekkokardiografi og det ble tatt ny røntgen for de hadde glemt de papirene på Ullevål. De fikk stabilisert meg og kardiologen sa at hvis det gikk greit i natt skulle de avgjøre om det ble operasjon i morgen (altså søndag). Lege og kardiolog skulle ha møte kl. 09 søndag og etter det skulle mamma og pappa få snakke med dem og høre hva de mente om det var en mulighet for operasjon.

Mamma og pappa fikk tilbud om nøddåp, noe de takket ja til siden jeg var så syk. Det var vel da de virkelig forsto hvor alvorlig syk jeg var....

Mamma og pappa gikk å la seg ved 0.30 tiden, de hadde fått ett trist lite rom i toppetasjen av det gamle bygget jeg var i.

Det rommet sto til stemningen ble de enige om.