3. operasjon

21.Mars - 17. April 2001

Onsdag 21. mars:

Vi reiste hjemmefra 07.20 og var på Rikshospitalet ved 9.45 tiden. Jeg var ferdig med de fleste forbredelsene før klokka 13. Jeg måtte ta EKKO, EKG, røntgen og blodprøver.

Jeg hadde blodtrykk på 124/75, Metning på 80 og CRp min var på 5.

Jeg fikk rom 4043, samme rom jeg hadde når jeg kom inn til 2. operasjon.

Kirurgen (H. Lindberg) var innom for å snakke med mamma og pappa om hva som skulle gjøres under inngrepet. Det er ensifret % som ikke klarer denne operasjon, men tiden etter kan være komplisert. Mye væskeansamlinger og det kan være slitsomt og tidkrevende. Halvparten trenger dren etter operasjonenså vi får bare håpe det beste.

Kontaktsykepleiern for hjertesykebarn, Rita, kom også innom for å snakket litt med meg.

Vi traff ei jente som er litt eldre enn meg, hun hadde tatt denne 3. operasjonen for ett par uker siden.

Ved 20 tiden var det forberedelser til kvelds, først tempen som var på 37.6 og så Klyx i rompa... :O( ikke noe moro.

Så fikk jeg bade, det var godt altså. Jeg skal bade i morgen tidlig også.

Jeg sovnet for kvelden ved 22. tiden etter å ha prøvd å holde meg våken i 1 time. Det er nytt sted og ny seg så det er ikke så lett å sove her.

Jeg kan ikke få mat/velling etter klokka 02 i natt. Saft og vann kan jeg få fram til klokken 05 i natt.

Torsdag 22. mars:

Jeg har sovet greit i natt, jeg fikk litt drikke ved 0.30 tiden. Sovnet igjen, men sov urolig en stund.

Våknet ved 06.45 tiden, pappa sto opp først, så mamma og til slutt var det min tur til å ta temp (37.2) og bade :O)

Ved 07.40 tiden kom det er pleier inn å satte på meg EMLA plaster på hendene. Ved 08 tiden fikk jeg Vival i rompa for at jeg skulle slappe helt av. Mamma og pappa ble med meg til operasjonssalen, pappa fulgte meg helt inn og var der til jeg sovnet... han hadde fått på seg grønne klær og lue... litt rar altså. Det er like tøft nå som første gang å levere meg inn til operasjon, det er jo alltid en fare både ved denne type operasjon og det å bli lagt i narkose.

Mamma og pappa gikk å spiste frokost, mens de spiste hadde de besøk av kontaktsykepleieren, hun sa at mamma og pappa kunne beholde dette rommet inntil videre. Godt å vite at man er i samme hus. Mamma og pappa går seg en liten tur fra 10.30 til 11.40.

Ved 12.50 tiden kommer kontaktsykepleieren tilbake og sier at mamma og pappa kan komme for å ha møte med kirurgen og henne før de får komme inn til meg.

Operasjonen har gått veldig bra, så nå er det bare å vente å se hvordan det utvikler seg med væskeansamlingen.

Jeg ble frakoblet respirator ved 14 tiden.

Kardiologen P. Hagemo tar EKKO på meg ved 18 tiden, det så bra ut.

Jeg får litt beroligende for jeg "snurrer" litt mye rundt i senga og prøver å sette meg opp. Jeg bør jo ligge stille med alle disse slangene og ledningene og så er jeg jo rusa etter alle medisinen.

Når mamma og pappa kommer inn til meg ved 22.10 tiden var de akkurat ferdig med å legge meg tilbake på respiratoren. ( de hadde ikke tid til å ringe dem på forhånd for det ble akutt behov for pustehjelp for meg.)

Jeg hadde fått mye væske og derfor hadde de måtte sette inn dren. På grunn av dreninnsettingen og medisinen jeg måtte ta, ble de nødt til å legge meg i respirator igjen. Nå må jeg ligge i respirator til kroppen min har stabiliserte seg. Når de satte inn drenet tappet de meg for 1 1/2 liter væske (i magen).

Mamma og pappa gikk på rommet ved 23.45 tiden, de var vel ganske urolige for meg. Avtalen var at hvis situasjonen forverret seg skulle pleieren ringe dem.

Fredag 23. mars:

Rita, kontaktsykepleieren for hjertesyke barn var innom mamma og pappa ved 09 tiden og fortalte at jeg hadde vært stabil i natt. De kom inn til meg ved 10 tiden.

De fyller buken min med 200ml væske (albumin) for så å vente i 20 minutter før det tappes ut. De er usikre på hva som gjør at jeg er så væskefylt allerede. Dette gjør de for å få ut eventuelle giftstoffer i kroppen og senke Caliumnivået. Væskeansamlingen starter oftest etter 1 døgn, men hos meg startet det bare timer etter operasjonen.

De hadde måtte bruke pacemaker 2 ganger i natt, men nå går hjertet mitt greit. Kirurgen var innom når mamma og pappa var hos meg så de snakke litt meg han om dette. Han sa at jeg hadde fått meg en "smell" i går kveld/natt men at det så litt bedre ut i dag.... MEN det var fortsatt kritisk.

Jeg får sovemedisiner for at jeg skal holde meg rolig i senga.

Mamma og pappa snakket litt med Rita etterpå også.

Pappa tok seg en tur ut for å handle litt til dem mens mamma la seg litt ned på senga for å slappe av.

Ved 15. tiden kom Kirurgen inn på rommet... da skjønte mamma at noe var galt..... pappa var ikke kommet tilbake enda.

Han fortalte mamma at jeg MÅTTE inn på operasjonsbordet igjen for nå hadde de sett hva som gjorde meg så syk. Hvis de ikke fikk tatt den operasjonen fort var det ikke sikkert jeg ville overleve. Pappa kom tilbake mens kirurgen var der så han fikk også høre alt. Mamma og pappa fikk lov å komme inn til meg og ble der til noe av operasjonteamet kom for å hente meg ved 16 tiden. Kirurgen sa at operasjonen denne gangen ville ta ca 2 1/2 time siden jeg allerede lå i respirator og hadde de fleste "ledninger" tilkoblet meg.

Kirurgen kommer innom mamma og pappa ved 18.30, da er han fornøyd. De hadde fått rettet opp i feilen så nå regnet han med at det ville gå bedre med meg. Dette problemet som oppsto hadde kirurgen kun vært borti en gang før og det var maaange år siden. Det var noe av "gortexen" som hadde lagt seg over fenestreringen.

Nå er såret mitt sydd, ikke limt, syingen minsker infeksjonsfarensiden siden de måtte inn 2 ganger på ett døgn.

Mamma og pappa fikk komme inn til meg ved 18.45 tiden. Jeg får en ny medisin (nytt på sykehuset altså) som er muskelavslappende. Dette middelet går fort ut av kroppen og skaper ingen problemer for lever eller nyrer.

Mamma og pappa kommer inn å sier god natt til meg ved 22 tiden og blir til 23 tiden.

Koblet til en del medisiner og apparater

Respirator (under)

Lørdag 24. mars:

Jeg er stabil nå, men hadde en omgang med blodtrykksfall, puls økte og de måtte bruke pacemaker på meg ved 06 tiden.

Mamma og pappa pratet med kirurgen igjen og han var fortsatt fornøyd slik det så ut nå. Prøvene som var tatt virket fine.

Det de gjorde med meg på operasjonsbordet i går er slik de gjør ved Fontanoperasjoner på "eldre" barn, ikke så liten som jeg er, men siden det var den eneste løsningen som var mulig er jeg jo godt de gjorde det selv om jeg er liten.

Denne åren de la inn er 16 mm tykk og hjelper på at det ikke skal bli så stort trykk i kamrene. Denne åren vokser ikke da siden den er laget av kunstig materiale så det er mulig de må skifte den når jeg er i skolealder.... men hvis jeg ikke blir for stor så holder den lengre.

Jeg får nå Furix for å tisse mer og noe å sove (for å holde meg rolig så kroppen får jobbe med å komme seg i fred)

Kirurgen måtte hjelpe sykepleieren å holde meg nede for jeg var så aktiv... derfor måtte jeg få noe å sove på.

Søndag 25. Mars:

Såret væsker litt ett sted så jeg har fått kompress over der. Ellers er sårdrenet tatt ut. Respiratoren er skrudd lit ned så jeg skal puste litt mer selv. De vil at jeg skal av respiratorene i løpet av dagen og så skal jeg "vekkes" mer og mer.

Ved 11.45 tiden kobler de meg fra respiratoren og jeg klarer ganske bra å puste selv. Jeg er halvvåken i blant og jeg snurrer rundt i senga... ikke så lett med alle disse slangene/ledningene da. Sykepleieren har gitt meg litt vann og jeg synes det var så godt!!! Men jeg kastet det opp rett etterpå da. Jeg fikk ligge litt på fanget til pappa i dag da for etter at jeg kastet opp måtte de skifte på senga mi og da var det godt å komme opp til pappa litt.

Jeg halvsover, men har ikke fått medisiner for det... er bare så trøtt allikevel, jeg klarer ikke åpne øynene heller for de er så hovne.

Kveld:

Pacemakeren var tilkoblet igjen mellom 19 og 20.30 for da ble trykket mitt ujevnt og lavt.

Jeg fikk litt mer vann å drikke og litt NAN i sonde... godt med litt i magen og dette klarte jeg å beholde.

Jeg fikk litt Vallergan ved 21 tiden får å sovne for kvelden. Såret mitt væsker fortsatt en del på ett sted.

Mandag 26. Mars:

Morgen : Jeg er litt våken inniblant. Nå er det kun Heparin som er på pumpene. Jeg har fortsatt Lunge og mage kateterene.

Jeg får morsmelkserstatning i sonde for jeg har så lett for å kaste opp hvis jeg får det i flaske.

Når mamma og pappa var innom meg ved 15.30 tiden var jeg litt mer våken og jeg kjente dem igjen og strakk armene etter dem. Kunne godt tenke meg å komme opp jeg da, men med fortsatt en del slanger og så omtåket som jeg var var det vel best jeg var i senga. Mamma og pappa roet meg ned og jeg sovnet igjen. Det er jo godt for meg at jeg sover mest mulig da slik at kroppen får jobbe i fred og komme seg "ovenpå".

Kveld:

Jeg har fått en tann oppe mens jeg har ligget her =0) Kristin, søskenbarnet til pappa, var innom å besøkte mamma og pappa, men hun fikk ikke komme inn til meg.

Tirsdag 27. Mars:

Morgen: Til frokost i dag fikk jeg banan og Litago med bringebær smak... det var godt... men jeg kastet det opp igjen.

Urinkatetert er fjernet, jeg tisser ikke så mye, men siden jeg "lekker" i magen mener kirurgen at det er det som er grunnen. Alt er som "ventet" i følge kirurgen. Jeg ligger med halvåpne og sløver mye...

Ettermiddag: Sykepleieren tok ut sonden min som jeg har fått mat i og veneflonen på halsen. Hun vil jeg skal drikke litt mer på vanlig vis istedet. Jeg ligger å sløver og klager. Begynner å komme litt til meg selv og kjenner at ting ikke er så bra. Jeg harfått sittet litt på fanget til mamma i dag også, det er kos da.

Jeg satte meg selv opp i senga i dag og jeg har spist litt yoghurt. Jeg har vondt når jeg tisser, er litt sår etter kateteret.

Denne sykepleieren som hadde meg nå i ettermiddag husker meg godt fra jeg var her fra 1. operasjon og hvor fortvilet hun var over c-papen jeg måtte ligge på... den ramlet av stadig vekk fordi lua var litt liten. Hun ser an om jeg trenger Vallergan eller om jeg klarer å sovne av meg selv... er jo ikke nødvendig med masse medisiner hvis man ordner opp selv da!!

Når mamma og pappa kom innom ved 20.30 tiden sov.

Onsdag 28. Mars:

I dag veier jeg 11.7 kilo.

Jeg er fortsatt væskefylt i bena. Drenene mine i magen og lungene er tatt ut. Jeg ble dopet ned og så tok de dem ut, det ble sydd ett ting innvendig og 2 utvendig på magedrenet og ett på lungedrenet. Da mamma og pappa kom ved 10 tiden var jeg fortsatt i ørska.

Jeg fikk bli med dem å trille litt rundt i korridorene her, har med vogna mi vet du. Jeg sovnet ved 12.30 tiden .

Ved 14 tiden ble vi overflyttet til Thorax sengeposten. Der deler jeg rom med ei jente som har samme diagnose som meg. Mamma skal sove hos meg her, mens pappa må bo på hotellet.

Ved 22 tiden kastet jeg opp mat og drikke for jeg fikk Vallergan for å sove...

Jeg sovnet 22.30, våknet litt igjen ved 23 tiden når de kom for å ordne med oksygenet. Våknet igjen ved 0.10 tiden for da var det medisintid (Captopril).

Torsdag 29. Mars:

Natten fortsatte urolig. Våknet igjen ved 02 tiden og ved 03 tiden. Ved 04 tiden var jeg klissvåt, det hadde lekket ut mye væske fra magen (gjennom hullet etter bukkateteret) Jeg måtte skifte tøy, bandasje og sengetøy.. Nå la de på en tynn bandasje under og en tykk utenpå. Jeg sovnet greit etterpå, men så kom det ett helikopter ved 04.45 tiden og da våknet jeg igjen... Sovnet igjen og våknet av at helikopteret reiste igjen ved 5.15 tiden.

I dag veier jeg 11.4 kg, så det går nedover. Røntgen er tatt, men når legen kom hadde han ikke sett bildene enda, skal få beskjed siden om dem.

Jeg spiste 1/2 skive og en 1/2 yoghurt ved 10 tiden. Jeg klarte å drikke opp ei flaske med 220ml "velling".

Jeg sovnet igjen ved 12.10 tiden, men jeg sover ikke godt nå heller, våkner av den minste lyd.

P.Hagemo sjekket meg med EKKO og han var fornøyd med resultatet.

Blodprøve ble tatt i dag og CRP var på 37

Jeg drakk 500ml i løpet av dagen i dag og spiser greit.

Fredag 30. Mars:

Røntgen klokken 7.10, OK. Temperaturen er 38.4 morgen

Jeg væsker fortsatt fra såret. Mamma har snakket med sykesøstrene om at jeg må få litt mer Paracet... de er ikke enige men mamma vil snakke med legen om det for de mener jo at jeg helst ikke skal ha feber, men det er for lite med 125mg Paracet 4 ganger i døgnet. Etter legesamtalen ble det bestemt at jeg skulle få 185mg 4 ganger i døgnet, hvis behov.

Siden jeg drikker så lite kan jeg ikke gå på vanndrivende for å få ut all væske i kroppen... må vente å se det an..

Blodprøve tatt i dag igjen, CRP på 31 så den går heldigvis nedover. Da stopper sikkert feberen snart også, er litt bedre i dag

Jeg trives ikke på gulvet, ikke godt å verken sitte eller gå når man ikke har krefter og det er så mye væske i kroppen.

Jeg har BARE drukket 380 ml, ellers har jeg spist 3 skiver uten skorpe, 1/2 yoghurt og 1/2 middagsglass. Matlystein begynner å komme tilbake.

Mamma og pappa hadde meg med på trilletur inne i dag. Da traff vi en av sykepleierne på intensiven. Det var koselig å se henne igjen og hun tullet MASSE med meg, fikk meg til å le så hele jeg meg ristet. Hun puttet en kloss på hodet mitt og så ramlet den ned... og jeg lo =0) Tror nok at alle synes det var godt å høre meg le slik altså.... har vel ikke vært i det beste humøret den siste tiden liksom.

Væskinga i såret roer seg litt utover dagen. Temperatur kveld 38.8 kveld.

Paracet blir fordelt slik utover dagen 7.30 og 13.45 får jeg 125mg og kl. 18.30 og 0.15 får jeg 125mg + 60 mg (stikkpiller)

Mamma satt oppe til midnatt så jeg fikk Captoprilen også før hun la seg.

Lørdag 31. Mars:

Jeg sovnet etter medisinering ved 0.45 tiden. Jeg har sovet greit i natt, har ikke lekket noe særlig fra magen heller, litt urolig i blant, men ikke ordentlig våken.

Legene som gikk visitten i dag mener jeg skal få Furix (vanndrivende) siden jeg fylles slik opp med væske. Jeg skal også ha Albumin 200mg/ml intravenøst 2 ganger daglig. Røntgen tatt ved 11 tiden, de så litt væske i lungeposen.

Farmor og bestefar kom hit ved 13.15 tiden og ble til 15. Det var så koselig med besøk altså. Jeg sovnet rett etter at de dro og sov til 16.00.

Jeg har bare drukket 90 ml med velling og 80 ml saft fram til kl. 15.30.

Veier nå 11.5 kilo.

Albuminen fikk jeg intravenøst etter at jeg hadde sovnet.

Søndag 1. April:

Jeg fikk Paracet ved 2.30 tiden.

Røntgen kl. 7.00, må faste etter det. Jeg veier 11.5 kilo, tisset litt i går, men de fortsetter med vanndrivende i munnen i dag (for den holder seg lengre i kroppen enn intravenøs)

Jeg har væske i høyre lungepose og i magen ifølge kardiologen som var innom meg i dag. Blir jeg mer kortpustet skal mamma og pappa si i fra så må de tappe meg i dag (men først må jeg faste i 4 timer) Hvis det går greit i dag så tappes jeg i morgen hvis røntgen tilsier det.

Får Albumin i dag også, 3 ganger. Nå er den ene handa mi bandasjert for at jeg ikke skal røre veneflonen jeg har der. (Så slipper de sette en ny hvis jeg skal tappes i dag eller morgen).

Pappas tente Britt og onkel Egil kom på besøk til meg i dag, de kom ved 13 tiden og ble til 15. Koselig å se noen andre og spesielt da noen som ikke har sykehusklær.

Klokken 21.30 hadde jeg fått i meg 390 ml væske. Kan få litt å drikke fram til kl. 02 i natt, men etter det blir det faste i tilfelle tapping.

Mandag 2. April:

Det var litt trist å ikke få noe drikke i natt... jeg som var SÅ tørst.

Blodprøve kl. 8.00 og røntgen kl. 9.50. Jeg veier nå 11.7 og temperatur på 37.4.

Det var mange leger på visitten i dag, 5 stykker faktisk. Vi fikk beskjed om at jeg skal til Ullevål i dag hvis alt er greit på prøvene.

Jeg er fortsatt veldig væskefylt og det viser økende væske i lungene. Men det er OK at vi reiser til Ullevål for de kan tappe meg der også. Kirurgen "min" H. Lindberg sa at hvis de ikke ville gjøre det selv kunne han komme over å ta den lille oppgaven.

Ved 13.30 tiden fikk vi reise. Det ble litt kaos ved overflyttingen. Før vi skulle overflyttes skulle de helst ha tatt ut pacemakertrådene, men det klarte de ikke. Stingene etter sårdrenet ble fjernet før vi dro. På Ullevål fjernet de veneflonen.

Jeg skal være tilkoblet metningsmåleren i natt.

Bestefar kom hit ved 19.30 tiden og ble til 20.45 tiden. Han hadde med tegninger fra søstrene mine.

Tirsdag 3. April:

En urolig natt! Temp 36.8 og vekta vier 11.55 uten klær og bleie.

EKKO ble tatt av cardiologen, hun tok også ut pacemaker trådene, det var ingen problemer med å ta dem ut i dag. Blodprøver ble tatt ved 8.30 tiden. Metning i natt lå på mellom 75 og 90. Cardiologen sa til pleieren av hun måtte kontakte Rikshospitalet for å få røntgen papirene fra i går... hvis de ikke ville det fikk de pasienten i retur.... Jeg fikk ikke røntgen før kl. 14, da ble det også ultralyd av lungene. Konklusjonen på dagen, det er ikke så mye væske mener de her. Vi vet snart ikke hva vi skal tro. De vil ikke ta røntgen i morgen, de skal kun lytte og "banke" for å høre forskjell....

Onsdag 4. April:

Temp 37.7 og vekta er 11.40. Metninger rundt 80-85 og 120 i puls.

Stingene i "arret" ble fjernet i dag, jeg måtte dopes for at de kunne gjøre det for stingene lå nedi huden... Jeg ble dopet med noe som het Dormikum (?) og det tålte jeg ikke. Jeg kastet opp ett par ganger og jeg klarte ikke roe meg etterpå heller. Metninger falt, men blodtrykket var greit (undertrykket på 65) Ikke moro for verken meg eller den som gjorde det. Legen kom innom ved 16.30 tiden for å se hvordan han hadde det og sa han skulle komme innom igjen senere siden ahn ikke klarte høre skikkelig fordi Daniel gråt så..

Jeg fikk besøk av "tante" Edith (det er tante til farfar) Jeg fikk en panda og ett strikkesett av henne (genser, bukse og lue) Ja hun hadde med seg vafler og skive med eggerøre og ørret... det smakte GODT altså.

Vi så ikke mer til legen. Daniel sovnet ved 20.30 tiden, helt utslitt, hadde ikke sovet siden 13 tiden.

Torsdag 5. April:

I dag veier jeg 11.20 og tempen er på 37.2 (lit tvilsom) på morgenen. Har gått ned 185 g siden i går :O) Blodprøve ved 8. tiden. Blodtrykk 115/55 og Metningen på 78.. ,faretruende langt nede mener nå vi.

Jeg fikk litt oksygen og da steig metningen til 88.

Jeg kastet opp etter frokost, er trøtt og sliten.

Pappa traff cardiolog Brunvand i gangen og han sa hvordan jeg hadde det... han tittet innom meg og sa at vi mptte komme ned på poliklinikken for at han skulle få undersøkt meg skikkelig. Etter undersøkelsen sa han at mye av den ene lungen min var klappet sammen på grunn av all væsken, dette medførte at jeg ikke fikk det surstoffet jeg trengte. Jeg pustet som en fisk på land sa han... Metningen min skal egentlig ligge over 90 nå etter den siste operasjonen. Jeg fikk "grime" for å få ekstra oksygen hele tiden, da økte metningen til 90-95. Han likte ikke måten jeg pustet på heller så derfor ville han ha meg på intensiven for bedre oppfølging.

Diverse leger var innom å tittet på meg før det ved 16.50 tiden ble bestemt at jeg skulle faste. Disse legene sto å diskuterte seg i mellom ("over hodene" på mamma og pappa) om hva de skulle gjøre, tappe begge lungene, noe som kunne være stor påkjenning for meg, eller bare ta den ene nå og ta neste i morgen.... samtidig snakket de om at de hadde egentlig ikke lyst å legge meg i narkose så kort tid etter hverandre... Ikke moro for foreldre å høre de diskuterer om risikoer føre ett inngrep slik.

Klokken 22.30 fulgte mamma og pappa en sovende meg inn til operasjonen. Så måtte de gå, de skulle få beskjed så fort jeg var ferdig.

Når mamma og pappa kom opp på rommet vårt igjen så hadde de tatt ut campingsenga og fjernet antenne ledningen.

Klokken 23.55 ringte de og sa at jeg var ferdig og vi kunne komme ned på intensiven igjen. De hadde da prøvd å stikke meg i hodet, de hadde barbert bort panneluggen min, men ikke fått inn venefloen der heller. De hadde til slutt fått den på plass på venstre fot. De hadde tappet 180 dl av høyre lunge og de vil muligens ta venstre lunge i morgen.

Fredag 6. April:

Jeg måtte faste fra klokken 2.00 i tilfelle jeg skulle opereres senere i dag.

Jeg veier nå 11. kilo, tempen er på 36.8.

Pappa ble med meg til operasjonen ved 13.30 tiden, han var hos meg til jeg sovnet.

De ringte mamma og pappa ved 15.30 tiden og sa at vi kunne komme. De hadde tappet 168 ml av venstre lunge. Mamma og pappa var masse nede hos meg :O)

Når de kom opp igjen etter å ha vært hos meg en liten stund så var antenne ledningen borte igjen og mamma og pappa var strøket av matlista. Så da måtte de gå på kantina og spise mat der.

Etter at jeg våknet var jeg kjempe tørst, drakk 650 ml fra kl. 16.-21. :O)

Fikk også i meg 500ml med glucose intravenøst.

Mamma snakket med Kardiolog L. Brunvand og han beklaget at det ikke var gjort noe før med meg. Mamma fikk takket han for at han tok affære og fikk ordnet opp. det er jo ikke noe moro når man ikke blir hørt, men det gikk nå bra denne gangen også.

Jeg sovnet ved 21.15 tiden og mamma og pappa kunne gå på rommet. De skulle bli opp ringt hvis det var noe spesielt i løpet av natten.

Lørdag 7. April:

Jeg er 11 kilo i dag også. Det er ett håp om at jeg skal få i meg 600 ml i dag.

L. Brunvand er fornøyd med meg i dag, venstre lunge er helt fin, men høyre er det kommet litt på igjen.

Jeg ble flyttet opp på posten igjen, jeg står fortsatt på litt oksygen (0.4kg) Jeg synes det var kjempe godt å komme opp til mamma og pappa igjen, her kan jeg leke og kose meg litt mer. Det blir tatt stikkprøver av metningen.

Jeg klarte ikke å drikke mer enn 570 ml i dag. Jeg var ganske gira og klarte ikke helt å roe meg, men til slutt klarte pappa å få meg til å sovne ved 22.40 tiden.

Søndag 8. April:

I dag veier jeg 10.74 og tempen er på 37.03

Litt urolig natt. Prøvde oss uten surstoff og etter 20 minutter hadde jeg fortsatt 92-97 i metning. Brunvand var innom og mente det ikke var behov for EKKO i dag, jeg puster så greit. Jeg skal droppe oksygenet og bare måle innimellom for å se om det holder seg stabilt. Hvis det blir under 90 skal jeg ha oksygen igjen. Venefloen ble også fjernet fordi den var "lekk". Større infeksjonsfare med den slik den var. Stingene etter dren lunge/buk ble fjernet. Pleieren måtte ha hjelp fra lege for å få det til. Kunne også fjerne bandasjen etter tappingen av lungene.

De prøvde med litt medisiner/saltvann for at det kanskje kunne lette litt for pusten min, men det hjalp ikke og jeg prøvde bare en gang.... litt moro synes jeg det var da!

Jeg er mer aktiv, smiler og ler. Strekker til og med armene til pleierne og Brunvand fikk kneppe opp trøya mi når han skulle sjekke hvordan jeg pustet.

Jeg har reist meg i dag, satte meg ned igjen også. det er fint at jeg orker litt mer... jeg som gikk før jeg ble operert.

Jeg sovnet ved 21.40 tiden Metningen kveld var 94-98 uten oksygen :O)

I morgen skal jeg ta EKKO og undersøkelser, hvis ikke økning i lungeposene kan det hende vi kan reise til Lillehammer tirsdag eller onsdag.

Mandag 9. April:

Vekt 10.56, temp 37. Blodtrykket på 106/83 (89) og 112/51 (70)

L. Brunvand sjekket meg i dag med EKKO, Han ville det skulle taes røntgen og ultralyd også. Jeg har nå ca 1cm med væske i høyre lunge og 5-6 mm høyre side ifølge røntgen. Når vi kom å skulle ta ultralyden ville de ikke gjøre det! Begynner å bli litt lei av at ikke jobben blir gjort slik det er satt opp. Ta bare dette med røntenbildene... de sier han skal ligge når man ta de bildene, mens vi har fått klar beskjed om at han MÅ sitte/stå. Dette for at de skal klare å se hvor mye det øker fra gang til gang. Etter vårt mas ble det tatt 1 sittende og 2 liggende bilder...

Jeg har gått noen steg i dag og føler meg i bra form.

På grunn av at væskemengden har økt blir det muligens tapping igjen... men vi kan jo håpe det går tilbake litt til i morgen.

Tirsdag 10.April:

Vekta viser nedgang, 10.46 kilo i dag, tempen er på 37.3. Blodtrykket er på 99/69 (76)

Jeg har vært litt urolig i natt også. Jeg har hatt oksygen (1kg) liggende ved siden av meg, det holder metingen oppe på 89-93. Når jeg er våken ligger den på 92-98. Ved 9 tiden kom L. Brunvand og hun andre kardiologen som mente det skulle gå seg til med meg tidligere. Hun lyttet og banket mens Brunvand inspiserte. Jeg fikk en rekvisisjon til ultralyd av lungene . På ultralyd undersøkelsen fant de ut at jeg hadde 2 cm væske oppover i høyre lunge og 4 cm oppover på venstre side når jeg satt.

Jeg fikk ikke noe å drikke eller spise for jeg måtte tappes igjen =0(

Ved 12.30 tiden ble vi hentet til operasjonssalen. Det ble tappet 154ml på venstre side. Etter tapping føler jeg meg kjempe fin. Alt blir så mye lettere når jeg kan treffe lufte ned i lungen uten at noe hindrer det. Jeg må være på intensiven til i morgen, hvis alt er OK da så kommer jeg opp på sengeposten igjen.

Jeg sovnet ved 19.20 tiden og da gikk mamma og pappa ut for å spise middag. Når de kom tilbake satt jeg i senga å hikstegråt. Jeg ville ikke roe meg på fanget til pleieren og derfor ble jeg plassert i senga. Mamma og pappa fikk roet meg da med litt kosing og til slutt sovnet jeg etter å ha fått i meg litt å drikke.

Onsdag 11. April:

Vekt kl. 13.40 : 10.51 og temp 37.8 (ved 19.30 tiden var tempen 38.03) Blodtrykk 106/65 og 95/64

Jeg sov litt roligere i natt, våknet 6.30. Klokken 7.30 kom mamma og pappa ned til meg, da satt jeg i vogna og kosa meg.

Jeg fikk en STOR bamse og Egner CD av den ene pleieren, hun skrev en liten hilsen på CD også. Bamsen fikk navnelapp av en av de andre pleierne :o)

Vi ble overflyttet til 2 posten ved 10.30 tiden. Vi har rommet enda, men vi må muligens flytte over til 1 posten på grunn av nattevakten ikke skal ha så langt å gå. Når vi kom på posten strakk jeg armene til pleieren, tror hun synes det var koselig altså. Hun hadde spurt kariologen om jeg kunne få gå ut og det kunne jeg så lenge jeg ikke hadde feber :O)

Pappa reiste hjem i dag ved 11.45 tiden for å ha litt tid sammen søstrene mine.

Det var påskeharesamling ved 13.15 tiden, der fikk jeg pølse og sjokoladehare.

Ved 20 tiden får vi vite at vi får beholde rommet vårt :o) Mamma må bare hente maten vår på den andre posten. Dette på grunn av at det er påske og den ene posten stenges.

Jeg sovnet ved 21.15 tiden.

Torsdag 12. April, Skjærtorsdag:

Temp. 36.88 kl. 6.30. Vekt 10.50. Blodprøve klokken 08. Blodtrykket ligger på 107/63 (75) og 91/66 (71)

Jeg var urolig i natt, mellom midnatt og 2.00 måtte mamma opp til meg hvert kvarter. Så sovnet jeg en time før det var samme leksa igjen. Det ble tatt EKKO, det er kommet mer væske på venstre side, men det er ikke plagsomt for meg enda.

Bestemor og bestefar kom hit ved 11.50 tiden og ble til 15. Jeg sovnet på armen til bestefar ved 13 tiden og sov der til de skulle dra. Metning mens jeg sover ligger på 85-96. Det er så koselig å ha besøk og ekstra godt å sove på bestefars fang.

19.45 er tempen på 38, metningen mellom 97-100. Blodtrykket på 104/62 (71)

Jeg har fått i meg 750 ml i dag.

Fredag 13. April, Langfredag:

Vekta viser 10.45 i dag, temp 36.8, blodtrykk 110/51 (72)

I dag er jeg 14 mnd :O)

Jeg har sovet bedre i natt, jeg har drukket en del i løpet av natten også.

Blodprøva fra i går viser en CRP på 15 (forrige dagen 17) så den er på veg nedover.

Det er ikke mer væskeansamling i dag enn det var i går så da kan jeg krysse fingrene for at det gir seg.

Jeg har gått en del i dag, litt stabbende gange fortsatt men det kommer seg. Jeg spiser litt mindre enn vanlig, kanskje er jeg litt lei skivene her?

Det ble bakt boller og skolebrød her på avdelingen i dag.

Mamma og jeg gikk oss en tur i dag, det er så godt å komme seg litt ut. Det blåste litt mye så det ble ikke lange turen, men jeg fikk i alle fall luftet nesa litt.

Lørdag 14. April. Påskeaften:

Fra i går kl. 06 til i da kl. 06. Har jeg fått i meg 940 ml drikke. Det er flott!! Blodtrykk 120/71 (89) og 122/72 (85)

Temp 37.3 og vekta ligger på 10.47. Litt roligere i natt, metningen på 89-93 natt, mens på dagen 95-100, faktisk ligger det en stund på 100 også.

I dag kom søstrene mine hit ved 16 tiden, det var koselig altså! Det ble spurt om de ville overnatte på sykehuset... og det ville vi jo så klart at de skulle alle sammen. Det synes vi var flott av avdelingen å tilby det.

Var på ultralyd, 1/2 cm på høyre lunge og 3 cm på venstre lunge.

Jeg sovnet ved 22 tiden og søstrene mine sovnet ved 22.30 tiden

Søndag 15. April, Påskemorgen:

Har vært litt urolig i natt, jeg lå en del hos mamma. Søstrene mine ble vekket av at jeg var så urolig også...

Metningen i natt lå på 89-92. Jeg sovnet ved 11.40 tiden og da lå metningen på 97-99.

Mamma tok bilde av oss ungene i senga, moro å ha søstrene sine her altså.

Jeg spiser litt lite om dagen.

Jeg skal ta ultralyd i morgen for å se hvordan det går med væskeansamlingen, håper det har stagnert eller blitt mindre.

Pappa o søstrene mine reiste ved 17.15 tiden, de skal være der noen dager.

Mandag 16. April, 2. Påskedag:

Temp 36.6, Vekt 10.45 og blodtrykk på 91/65 (73) og 99/66 (75)

Var på ultralyd, så og si ingen væske på høyre siden, ca 3 cm på venstre side... IKKE økt siden lørdag :O)

jeg var litt hoven rundt øynene i dag. Drukket 765ml det siste døgnet.

Tirsdag 17. April:

Vekt 10.42, temp 37. Metning i natt 88-94

Kardiologen vil sende oss hjem i dag :O)

Hun mener det er unødvendig at vi sitter der på sykehuset når jeg har det bedre hjemme. Vi skal rett til Ullevål hvis vi mistenker noe eller føler oss usikre. Vi skal tilbake hit mandag til kontroll. Fikk fjernet veneflonen før vi dro, trenger jo ikke den nå.

Mamma og pappa fortet seg å pakke så sykehuset ikke rakk å ombestemme seg ;O)

og jeg fikk pusset tennene mine før vi skulle reise...

Vi reiste fra sykehuset ved 11 tiden og overrasket søstrene mine med at jeg skulle hjem, de var fortsatt hos farmor..

Mamma må sjekke hvor mye jeg får i meg av drikke enda da slik at vi vet det.

Mandag 23. April:

I dag har jeg vært på kontroll på Ullevål, alt var OK.

Væsken er nesten borte i høyre lungepose. Røntgen og blodprøve ble tatt.

Jeg har kosa meg skikkelig med å være hjemme altså og det var kjempe godt å vite at jeg kunne reise hjem i dag også.

I helga som var ble jeg litt snufsete, men jeg er litt bedre i dag.