2. operasjon

14. juli - 31. juli 2000

Fredag 14. juli 2000:

Vi kom til farmor i går, har ligge der i natt, nå er søstrene mine igjen hos henne.

Jeg var til forundersøkelse på Rikshospitalet (nye), alt var helt OK.

Det ble tatt EKKO, EKG, lengde, vekt og blodtrykk.

Søndag 16.juli 2000:

På formiddagen i dag dro farmor, bestefar Jan Ivar, mamma, pappa, Jeanett, Benedikte og jeg en tur til Drøbak. Det var koselig å sitte ved vannkanten å se på livet. Jeg lå i vogna å kosa meg da... Søstrene mine synes disse "havfruedamene" var så fine.

Mamma, pappa og jeg reiste fra farmor, "bestefar" Jan Ivar og søstrene mine ved 18 tiden. Vi skal ligge på Gausdal hotell i natt, for jeg skal til kateterisering klokken 08 i morgen tidlig.

Mandag 17. juli 2000:

I natt har jeg måtte faste fra klokken 04... det gikk greit, men jeg skulle gjerne hatt litt drikke.

Mamma og pappa fulgte meg til katetriseringssalen... tror ikke de kommer til å bli vant med å "gi meg vekk"... mamma gråter bestandig...

Kateteriseringen gikk greit, legene var fornøyde med funnene, de fant ingen overraskelser i alle fall. Så da blir det operasjon på torsdag.

Mamma og jeg får sove her på sykehuset i natt mens pappa reise ut til søstrene mine ved 18.30 tiden. Jeg må være natten over for at de skal kontrollere at jeg ikke begynner å blø mye i kateteriseringssåret.

Tirsdag 18. juli 2000:

De har tatt av bandasjen i lysken og det ser bra ut. Venflonen sitter i handa mi, de ønsker at den skal holdes åpen til operasjonen så slipper de å stikke meg på nytt. De skyller den med Heparin. Vi fikk perm til i morgen, reiste til farmor ved 11.30 tiden.

Onsdag 19. juli 2000:

Mamma, pappa og jeg møtte opp på Rikshospitalet klokken 10. Vi ble lagt inn på Thoraxkirurgisk avd. sengepost.

Vi hadde en samtale med kirurgen, dr. Lindberg.

Forberedelser til operasjonen ble gjort om kvelden, jeg fikk Klyx, hals og neseprøve ble tatt og jeg fikk bade. Mamma og pappa ordnet med badinga da, jeg ble vasket med spesialsåpe, hibiscrub, på bringa. Jeg har litt temperatur, 37.9. Jeg må faste fra klokken 04 i natt.

Mamma pappa og jeg fikk titte innom rommet jeg skal ligge på etter operasjonen, det var fint og nytt, men det var vel ikke noe større enn på gamle Riksen. Det var kjente pleiere der da og det var koselig.

Torsdag 20. juli 2000:

I dag er det 5 måneder siden jeg ble operert sist (20. februar).

Jeg fikk siste pupp ved 03.35 tiden...

Ved 06.45 tiden startet vi forberedelser til operasjonen. Jeg fikk bade i dag også, samme prosedyre i dag med Hibiscrub på bringa. Tempen er nå 37.6 så den er heldigvis ikke noen fare. Hadde vært ille om jeg måtte droppe operasjonen nå. Ja ikke det at de hadde gjort det sa de for de kom bare til å følge det opp og gi litt ekstra antibiotika hvis det hadde vært mer feber.

Mamma og pappa fulgte meg til operasjonssalen. De spiste frokost og gikk seg en liten tur mens jeg ble operert, de var tilbake på rommet ved 12 tiden. Ved 13 tiden kom kirurgen og han så fornøyd ut. Alt hadde gått greit og han synes det så bra ut, men nå måtte man vente å se hvordan jeg fikk det.

Mamma og pappa får komme å hilse på meg, jeg ligger på Thoraxkirurgisk avd. Barnehjerteintensiven

Nå er det vente å se om jeg får væskeansamlig spesielt i overkroppen.

Når mamma og pappa kommer inn til meg ved 17.30 tiden er jeg koblet fra respiratoren, jeg puster litt sårt og er hås i stemma.

Jeg vil sannsynligvis få en skikkelig hodepine også... det er ingen ting som hjelper mot den type hodepine. Jeg får jo Morfin, men det kan heller ikke ta den trykkhodepina.

Halsprøve de tok i dag tidlig var helt fin, men neseprøva var det utslag på så jeg får litt antibiotika for det, bruker to forskjelligen antibiotikaer nå..

Jeg tisser litt dårlig, men kirurgen sier at jeg ikke skal ha vanndrivende.

Fontan opererte skal ikke ha så mye vanndrivende medisiner.

Hvis alt går som det skal regner jeg med at jeg er ute fra intensiven innen 5 dager i alle fall.

Fredag 21. juli 2000:

På morgenen fikk jeg ett lekeapparat over senga mi så jeg hadde litt å se på når jeg var litt våken. Jeg er så hoven /væskefylt at det ene øyet nesten ikke går an å få opp.

Jeg er slapp og sover mye. Jeg er kald på hendene og bena så jeg får litt Capoten for å øke blodgjennomstrømningen (Capoten "åpner" årene bl.a)

De har tatt ut kanyla jeg hadde på halsen.

Litt bedring i hevelsen i ansiktet.

Lørdag 22. juli 2000:

Jeg fikk pupp ved 06 tiden, tok 70 g. Jeg må veies før og etter igjen nå. Ved 09 tiden var jeg sulten igjen og da fikk mamma ta meg med inn på ammerommet siden det var midt i legevisitten.. da tok jeg 40 g.

Jeg har en del væske i lungene i følge røntgen, men jeg tisser mye nå så det ser bedre ut. Jeg skal fortsatt ha Capoten. Hevelsen er bedre, jeg klarer å smile og er mer fornøyd. Nyskjerrighet er tilbake så jeg bare MÅ følge med på alt som skjer i rommet. Jeg har fått ny venflon og fått sonde.... Sonden har jeg fått fordi jeg ikke skal ha glukose intravenøst lengre. Det jeg ikke orker å suge fra puppen får jeg i sonden... eller hvis jeg sover over en amming.

Det er kun metningsmåling og hjerte/puls som er tilkoblet.

Spesialsykepleieren min sa at hvis jeg er like bra i morgen, kan mamma og pappa ta meg med i vogn rundt i gangene her.... det er jo ikke så mye å gjøre enn å gå rundt her.

Søndag 23. juli 2000:

I dag har jeg fått vært med mamma og pappa rundt i gangen her og inn på rommet deres (mellom 10 og 12), det er litt rart synes mamma da for det er jo ikke mer enn 3 dager siden jeg ble operert... jeg kommer meg raskt denne gangen altså. Klokka 12 måtte jeg tilbake på intensiven for å få litt medisiner. Mamma sa at man skulle vært ute i så flott vær... mamma ramlet vel nesten av lasset når kirurgen min sa at det bare var å ta meg med ut, hvis de passet på at jeg ikke ble kald og fikk trekk på meg.

Det var så godt å komme ut... nydelig sol... jeg var godt pakket ned i vogna så jeg ikke fryse... selv om det var ganske varmt i grunnen da. Det var utrolig godt å komme seg litt ut både for meg og de voksne.

Jeg sov på rommet til mamma og pappa (fra 13.45) til jeg måtte tilbake på intensiven , klokken 15., for å få medisiner igjen. Jeg får antibiotika flere ganger om dagen og det er viktig at jeg får.

Jeg ble med mamma og pappa på TV stua fra 16.15 til 18.00 da var det nok en veiing før pupp (tar ca. 90 ml om gangen nå) Så var det medisiner igjen... nå er det Capoten, og da må jeg være hos pleierne i en time på grunn av at blodtrykket kan falle. Da ligger jeg i senga mi og har blodtrykksmåler på hele tiden. Jeg fikk ha vogna mi inne ved intensiven slik at hvis jeg ble urolig kunne de trille meg litt rundt i den.

Jeg har fått litt feber da så jeg måtte få litt febernedsettende til kvelds. Jeg hoster også, det er muligens en bivirkning av Capotenen.

I morgen skal jeg ta ultralyd igjen så da blir det avgjort om jeg skal på en annen avdelig eller om jeg skal reise til Ullevål på tirsdag.

Mandag 24. juli 2000:

Mamma kom inn til meg ved 05.45 tiden, da var jeg våken og missfornøyd. Britt, spesialsykepleieren, gikk å bar på meg. Jeg har sovet i hele natt (fra 22.30 til 05.30) i vogna mi. Jeg sovnet der og de ville ikke uroe meg med å løfte meg over i senga.

Jeg slipper sonden nå (ble tatt ut i dag tidlig), jeg skal heller ikke veies til hvert måltid lengre for jeg vokser og er snart lik meg selv i ansiktet. Jeg skal bruke antibiotika ut denne dagen, Capoten skal jeg fortsette med.

Det går unna her!! Vi skal overflyttes til Ullevål i dag. Røntgen og EKKO er OK. Stingene etter pacemakerentrådene skal tas før vi reiser hjem for godt fra sykehuset, nå er det for tidlig.

Jeg får med meg en av sykepleierne i ambulansen, mamma og pappa kommer etter i bil.

Vel inne på Ullevål blir vi plassert på ett isolat rom for de har så god plass der.... men klokken 22.00 var det ikke lengre plass til oss der for det kom inn en som måtte på isolat. Vi ble bare plassert på ett rom og fikk beskjed om at de ikke hadde tid til oss akkurat da... ingen forklarte hvor ting var ..

Det var en seng til inne på rommet vi fikk, men ingen var der selv om klokken var så mange. Mamma og pappa gikk litt rundt i gangen med meg for å roe meg litt og vente på at de andre skulle komme. Jeg er ganske var på lyder nå så derfor var det liten vits å legge meg før de andre kom. Mamma skulle ligge inne hos meg, men pappa fikk ikke lov å ligge der så han hadde fått ett rom i en annen etasje. De vi delte rom med kom nå etter hvert, det syke barnet, lillesøstra hans og foreldrene.... ALLE de skulle få ligge på rommet der...

De hadde med seg mat som de skulle spise klokken 23 om kvelden og telefonen ringte... mamma sa at de fikk ta den for det var ingen som ringte oss på denne tiden av døgnet.... mamma var ganske sur og jeg klarte ikke roe meg for de snakket og skramlet med tallerker. Mat luktet det over hele rommet også... Ved 23. 40 tiden begyynte de å roe seg. Jeg sovnet ved 23.50 tiden, helt utslitt...

Tirsdag 25. juli 2000:

Ved 03. tiden i natt ringte de andre på pleieren for de måtte ha febernedsettende til sitt syke barn.... ikke det som var innlagt altså, men det som var med. Ungen var forkjølet også...

På denne avdeligen er det "ren" post så smittesyke skal ikke være her. De sa at mammaen og den lille ungen måtte flytte til ett annet rom, men det nektet hun. Jeg våknet av alt oppstyret og bare gråt... Så da endte det med at mamma og jeg flyttet ut, jeg skal ikke utsettes for smitte nå, det var derfor vi skulle være her og ikke på vanlig barneavdeling.

Samtidig som vi flyttet til ett annet rom fikk de målt metninge min, mamma nektet dem å gjøre det rett etter at jeg hadde sovnet ved 23.50 tiden. Ved 03.45 tiden ble vi alene på rommet vi hadde flyttet inn på det var godt og jeg sovnet ved 04. tiden.

Jeg våknet igjen ved 06.15 tiden fikk pupp og sovnet igjen ved 07.45 tiden. Ved 08 tiden kom pappa ned til oss, litt forvirret da siden vi hadde blitt flyttet ut av det rommet han trodde vi var på. Jeg ble vekket ved 09 tiden for da skulle jeg ha medisiner.... jeg likte ikke helt det altså ble sur og grinete... godtok kun å bli gått rundt med på armen eller kjørt i vogna. Vogna er mitt fristed, der skal det ikke skje noe vondt. Jeg sovnet igjen ved 09.40 tiden og ble igjen vekket ved 10.50 tiden for da var det legevisitt.

Mamma fikk beskjed om at vi måtte bytte rom igjen, ja i alle fall Daniel for det var så "langt" for dem å gå til dette rommet. Altså det er sommer så den ene avdelingen er stengt så alle ungene er samlet på en avdeling... vi har det andre rommet etter dobbeltdøra på den lukkede avdelingen.. Mamma blir helt frustrert og gråter for NÅR skal vi få ro da!! Det har vært så mye tull denne natten så vi trenger litt ro å komme oss litt. Hun mente at siden mottagelsen hadde vært så dårlig så kunne vi beholde rommet.... mamma kunne godt komme innenfor "dobbeltdøra" hvis det var noe hun ville.

Jeg var en tur på EKG og EKKO for å sjekke væsken som var ved lungene /evnt. hjertet. Det er litt i høyre lungepose, ellers bra. Mamma benytter da sjansen til å snakke med legen om hvordan mottagelsen hadde vært og at de ville ha oss inn på rommet med de som hadde ett sykt barn. Han sa det var viktig at jeg fikk ro og i alle fall ikke ble smittet av noe som kunne forverre tilstanden min. Han snakket med avdelingen så vi fikk beholde rommet. Jeg trengte ett "bakteriefritt" område.

Slik ble det til at vi fikk beholde rommet for oss selv en stund og pappa kunne flytte ned til oss :O)

Vi bodde på rom 3332, KAPTEIN KROK rommet.

Jeg sovnet endelig ved 15 tiden etter å ha vært våken lenge. Det ble ikke lange søvnen for jeg våknet igjen ved 16. tiden.. Jeg er litt ugrei i magen så det er ikke så lett verken å være våken eller å sove.

Ved 18. tiden kom bestefar Erland en tur på besøk til meg, jeg sov akkurat når han kom da, men våknet fort og fikk sitte på fanget hans :O)

Jeg sovnet ved 22.15 tiden for kvelden.

Mamma skulle ringe på hvis jeg våknet før klokken 03, ellers skulle pleieren komme inn til oss for jeg skulle ha medisiner da.

Onsdag 26. juli 2000:

Jeg veier nå 6995 g. Jeg var til røntgen, bildene var OK så jeg kan få reise til Lillehammer sykehus i morgen hvis røntgen og EKKO er fine i morgen også. (På Lillehammer har de ingen barnekardiolog, så det er godt med en full sjekk før vi reiser dit.)

Alt var OK, men jeg har fortsatt problemer med magen. Jeg gråter noen ganger når jeg får pupp så mamma tror jeg har en del luft i magen.

De lurte på om jeg skulle bade i dag, men mamma ga beskjed om at det ikke ble noen bading før skurven var helt borte denne gangen.

Torsdag 27. juli 2000:

Jeg veier 6830 g i dag, har gått litt ned siden i går og det er bra, jeg har jo litt væske rundt om kring.

Alt OK på undersøkelsene så da kan vi flyttes over til Lillehammer i dag.

Mamma og jeg tok ambulanse dit, jeg lå i bag med nett over. Mamma satt i stolen ved siden av. Jeg kosa meg med å "klatre" i nettet. Jeg sovnet etter 20 minutter og sov helt til vi svingte av for å komme inn til Lillehammer sentrum :O) Jeg hadde ikke med sykepleier denne gangen, men ambulansepersonalet var kjempehyggelige og hjelpsomme.

Jeg måtte igjennom en del "kontroller" her før jeg kunne opp på Barnepost 9D som da lå i 7 etasje for de pusset opp i niende. Jeg fikk enerom helt ytterst i gangen :O) På døra hang det skilt med bilde av Kengu og Kengubarnet.

Legen jeg har gått til kontroll hos her tittet innom siden hun så vi var her igjen. Hun ville se og lytte litt på meg.

Jeg sovnet for kvelden ved 20.45 tiden og våknet ikke før ved 02.30 tiden, da ble det medisiner og metningsmåling.

Jeg har med vogna mi hit så mamma og jeg kan trille litt rundt i gangen her.

Pappa og søstrene mine er fortsatt hos farmor, de skal hjem i morgen.

Fredag 28. juli 2000:

Natta gikk bra den, jeg sov godt. Jeg sliter fortsatt med luft i magen.

Visitt legen var han som var tilstede da jeg kom til Lillehammer første gang. Han synes det var så fint å se meg, han fortalte til mamma at han ikke trodde jeg kom til å overleve da jeg var her 19. februar. Dette var ikke noe han hadde ga uttrykk for den gangen, men tenkte for seg selv.

Ja jeg svevde jo mellom livet og døden da jeg var her den gangen.

Jeg skal få reise hjem på perm i helga, det skal li godt altså å kunne leke med lekene sine igjen og se søstrene mine. Mamma fikk klar beskjed om at hvis hun ble usikker eller jeg virket syk... ble blåere i huden o.l måtte jeg komme tilbake med en gang.

Jeg fikk være med mamma ned i gågata så hun fikk handlet seg litt.

Lørdag 29. juli 2000:

Operasjonssåret mitt er fint, bare LITT skurv igjen. Mamma tok bilde av meg... se under her.

Jeg har temp på 37.4 i dag. Veier 7055 g og er 68 cm lang. Legen er så fornøyd så vi kan reis hjem på perm til mandag. Pappa henter oss.

Mandag 31. juli 2000:

Jeg har hatt en fin helg, kosa meg masse, moro å se søstrene mine og kose med dem.

I dag har jeg litt temperatur på morgenen, 37.8 før vi reiser hjemmefra.

Jeg skal være på Lillehammer til klokka 10, så mamma er forbredt på at jeg må være der noen dager igjen siden jeg ikke er helt i slaget. Vel framme ble temperaturen målt til 38.7, det blir tatt mange prøver av meg, EKKO og EKG blir tatt og de er fine. Stingene blir også tatt i dag.

Jeg får reise hjem, men med den beskjeden at hvis jeg blir sykere må jeg tilbake... jeg har ikke tenkt å bli mer syk, nå vil jeg være hjemme og sove i senga mi.